Roma ospiterà il prossimo 20 giugno il XII Convegno Nazionale FSHD, promosso da FSHD Italia APS insieme a UILDM e al Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia, in occasione della Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD). L’appuntamento si terrà presso l’UNA Hotels Decò e riunirà pazienti, caregiver, medici, ricercatori e istituzioni attorno al tema scelto per l’edizione 2026: “Perché nessuno resti indietro”.
La Giornata Mondiale della FSHD sarà accompagnata dalla tradizionale iniziativa “M’illumino d’arancio”, che vedrà numerosi monumenti ed edifici simbolici italiani accendersi con il colore che rappresenta energia, speranza e vicinanza alla comunità dei pazienti. In Campania saranno illuminati il Maschio Angioino e la Fontana del Nettuno a Napoli, il Palazzo Vanvitelliano di Mercato San Severino, i municipi di Castel San Giorgio, Roccapiemonte e Siano, oltre all’Anfiteatro Campano di Santa Maria Capua Vetere. L’iniziativa coinvolgerà anche importanti luoghi simbolo del Paese, tra cui il Colosseo, Palazzo Montecitorio e Palazzo Madama a Roma.
La distrofia facio-scapolo-omerale è una malattia genetica rara caratterizzata da una progressiva atrofia muscolare che colpisce inizialmente volto, spalle e braccia, potendosi estendere ad altri distretti muscolari. La patologia interessa circa 6-7 persone ogni 100mila abitanti e nel 20% dei casi può determinare la perdita dell’autonomia nella deambulazione.
Il convegno affronterà temi centrali per il futuro delle persone affette da FSHD, con sessioni dedicate ai percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA), al benessere psicologico e fisico dei pazienti, alla rigenerazione muscolare, alla diagnosi genetica e ai trial clinici attualmente in corso. Ampio spazio sarà riservato anche alle prospettive di accesso alle future terapie e al confronto tra istituzioni, associazioni e specialisti.
Tra gli interventi previsti, il professor Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma, presenterà il PDTA sviluppato dalla Regione Lazio, indicato come possibile modello di riferimento nazionale. La sessione istituzionale vedrà inoltre la partecipazione della presidente dell’Assemblea Capitolina Svetlana Celli e della senatrice Paola Binetti, che modererà i lavori dedicati ai percorsi di cura.
L’evento sarà accessibile gratuitamente, sia in presenza sia in modalità streaming, con l’obiettivo di promuovere informazione, ricerca e inclusione, rafforzando il messaggio che accompagna la comunità FSHD: nessuno deve essere lasciato indietro.
