EPIROAD: Il cammino dell’epilessia tra accelerazioni e battute d’arresto
La Prof.ssa Leonilda Bilo, Coordinatore LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) della Macroarea Campania e Molise, organizza anche quest’anno il convegno scientifico e divulgativo dedicato all’epilessia. L’incontro dal titolo “EPIROAD: il cammino dell’Epilessia tra accelerazioni e battute d’arresto” si terrà il 3 dicembre 2024, presso l’Aula Magna delle Scienze Biotecnologiche del Complesso di Biotecnologia dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, in Via Tommaso De Amicis, 9, Napoli.
Napoli, 27 novembre 2024 – Saranno gli ampi spazi dell’Aula Magna delle Scienze Biotecnologiche del Complesso di Biotecnologia dell’Università degli Studi di Napoli Federico II ad ospitare l’evento “Epiroad” che mira ad approfondire le tematiche legate all’Epilessia, una condizione che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, esplorando i progressi scientifici, le sfide terapeutiche e le difficoltà quotidiane di chi vive con questa patologia. Il titolo dell’incontro, simboleggia il percorso spesso accidentato che i pazienti e le loro famiglie ma anche la comunità scientifica, devono affrontare, tra successi e difficoltà, in un cammino che unisce ricerca, sensibilizzazione e supporto.
Programma e temi trattati: Durante l’evento si alterneranno interventi di esperti del settore, tra cui neurologi, epilettologi, e ricercatori, che presenteranno gli ultimi sviluppi nella diagnosi e nel trattamento dell’epilessia. In particolare, si discuterà delle nuove terapie farmacologiche e delle innovazioni tecnologiche applicate alla gestione della malattia. Inoltre, ampio spazio sarà dedicato alla sensibilizzazione del pubblico attraverso la presenza delle Associazioni di settore e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti.
L’epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse, con una stima di circa 50.000 persone affette solo nella regione Campania. Questa patologia si distingue per la sua complessità sia nella diagnosi che nella gestione terapeutica. Una delle principali sfide nella cura dell’epilessia è la farmacoresistenza, che si manifesta nel 30% dei casi e può ostacolare l’efficacia del trattamento. A ciò si aggiungono frequentemente comorbidità come disabilità cognitiva e disturbi comportamentali, che complicano ulteriormente il quadro clinico e la qualità della vita dei pazienti.
“Oltre alla difficoltà di gestione clinica, l’epilessia è gravata anche da uno stigma sociale che contribuisce significativamente a ridurre la qualità di vita dei pazienti, impedendo una piena integrazione sociale e lavorativa” queste le parole della Prof.ssa Bilo che conclude dicendo: “nonostante ciò, negli ultimi decenni, si sono registrati progressi notevoli, soprattutto nel campo della genetica e della ricerca farmacologica. L’introduzione di nuovi farmaci e la continua evoluzione delle tecniche diagnostiche hanno migliorato la gestione clinica dell’epilessia, permettendo ai medici di offrire soluzioni terapeutiche più mirate e personalizzate”.
Tuttavia, il progresso nella ricerca non ha trovato un corrispondente sviluppo nell’organizzazione e nella gestione dei servizi assistenziali, che rimangono spesso disomogenei e insufficienti. In particolare, l’assistenza sanitaria per l’epilessia erogata dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) risulta ancora lacunosa in molte aree, con un accesso non uniforme alle cure di alta qualità. Sebbene i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali per l’epilessia siano considerati lo strumento ideale per organizzare l’assistenza secondo linee guida validate, ad oggi sono stati implementati solo in alcune Regioni italiane, con molte di esse che lamentano l’inefficacia delle soluzioni adottate.
Questa carenza di un sistema assistenziale omogeneo e coordinato ostacola il miglioramento continuo della cura dei pazienti e la loro integrazione nelle reti sanitarie e sociali. In particolare, la difficoltà di mettere in pratica un sistema efficiente di collegamento tra Strutture Ospedaliere-Universitarie e Strutture Territoriali rallenta il progresso verso una gestione del paziente con epilessia che sia davvero strutturata e tempestiva.
Il Convegno LICE Campano-Molisano di quest’anno, dal titolo “EpiRoad: il cammino dell’epilessia tra accelerazioni e battute d’arresto”, si propone di affrontare questi temi cruciali. L’evento intende esaminare i progressi realizzati nella gestione clinica e terapeutica dell’epilessia grazie alla ricerca, con particolare attenzione alle potenzialità delle innovazioni scientifiche come l’intelligenza artificiale e le nuove terapie farmacologiche. Allo stesso tempo, il convegno vuole anche analizzare le “battute d’arresto” che ostacolano il progresso nella creazione di percorsi assistenziali omogenei e diffusi sul territorio, e discutere soluzioni per garantire che i pazienti possano accedere a cure di qualità in modo equo, ovunque si trovino.
In questo contesto, il convegno rappresenta un’opportunità per un confronto multidisciplinare tra esperti, medici, ricercatori, istituzioni e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di rafforzare il network di assistenza e migliorare la vita dei pazienti affetti da epilessia.
Rossella Giaquinto