Silvia Lecca, una donna di 47 anni originaria di Cagliari, vive da ben 24 anni con un dolore cronico alla testa causato dalla Nevralgia di Arnold, una patologia rara che le ha stravolto la vita. Dopo numerosi tentativi di cura in Italia, senza alcun miglioramento, ha deciso di rivolgersi a un intervento innovativo negli Stati Uniti, ma il costo dell’operazione, che ammonta a circa 42.000 euro, è proibitivo. Per finanziare questa speranza, Silvia ha avviato una raccolta fondi online.

La storia di Silvia inizia nel 2001, quando una caduta accidentale durante un’attività con i suoi cani le provoca un trauma alla testa. I primi esami non evidenziano nulla di grave, ma dopo 13 anni di sofferenza, finalmente arriva la diagnosi: Nevralgia di Arnold. La condizione, che comporta la rottura di sette nervi, la costringe a vivere con un dolore costante, limitando drasticamente le sue capacità motorie e la sua vita quotidiana.

In Italia, nonostante oltre venti interventi chirurgici, le sue condizioni non sono migliorate. “Sulla cura di questa malattia l’Italia è indietro. Non si fa abbastanza ricerca. L’unica possibilità per me è questo intervento negli Stati Uniti”, racconta Silvia, visibilmente frustrata dal sistema sanitario nazionale.

Il prossimo passo di Silvia è un intervento chirurgico presso l’Hca Healthone Presbyterian/St Luke Medical Center di Denver, previsto per febbraio 2025. Tuttavia, l’intervento, che potrebbe offrirle un’opportunità di recupero, è impossibile da realizzare in Italia a causa della carenza di strutture e tecnologie adeguate. Per questo motivo, Silvia ha avviato una campagna di crowdfunding su Gofundme per raccogliere la somma necessaria, sostenuta anche da alcune organizzazioni benefiche come la San Vincenzo de’ Paoli di Napoli.

Nel 2019, Silvia ha venduto la sua casa per finanziare un altro intervento negli Stati Uniti, ma nonostante i tentativi, il dolore non è cessato. A oggi, le sue spese mediche ammontano a circa 1.000 euro al mese, una somma che non basta a coprire tutte le necessità legate alla sua malattia, tra cui i farmaci, che costano tra i 500 e i 600 euro al mese. Nonostante le difficoltà economiche, Silvia non ha mai smesso di lottare e spera che l’operazione a Denver possa finalmente darle una vita senza dolore.

Oltre alla sofferenza fisica, Silvia ha dovuto affrontare anche un lungo periodo di solitudine. “Ho pensato all’eutanasia, non come una provocazione, ma perché non riuscivo più a sopportare il dolore. La mia vita è una sopravvivenza, non una vita”, ammette Silvia. Un pensiero che, purtroppo, non è raro tra coloro che vivono con malattie croniche e invalidanti. Tuttavia, la sua determinazione e la speranza di una possibile cura la spingono a proseguire nel suo percorso, anche se il sistema sanitario italiano non è riuscito a darle le risposte necessarie.

La sua lotta non è solo per la sua salute, ma anche per sensibilizzare sull’importanza di una maggiore attenzione alla ricerca sulle malattie rare come la Nevralgia di Arnold, spesso ignorate dalla medicina convenzionale. Silvia spera che il suo intervento possa essere l’inizio di un cambiamento, per sé stessa e per tutte le persone che, come lei, soffrono in silenzio.