Una giornata di sorrisi per i più piccoli nel ricordo di Rita Boemio. Domenica 25 settembre, corso Napoli a partire dalle ore 10,00   

di Martina Di Micco – La Ialinosi Sistemica Infantile – conosciuta con la sigla ISI – è una malattia rarissima che colpisce alla nascita o nei primissimi anni di vita. È caratterizzata dall’accumulo di sostanze non cellulari all’interno dei tessuti cellulari (pelle, muscoli etc.). I suoi sintomi più evidenti sono l’ipertrofia gengivale, l’ispessimento ed i tumori benigni della cute (in particolare sul capo e nelle regioni anali), la diarrea non trattabile e la perdita di mobilità dovuta a contratture alle articolazioni, che spesso provocano anche forti dolori e ritardo nella crescita.
A causa della sua rarità, la malattia è molto difficile da diagnosticare e si può farlo solo attraverso una analisi genetica. Al momento non esistono ancora cure specifiche, se non la fisioterapia ed il supporto nutrizionale, che possono però solo alleviarne i sintomi. Come si può ben capire, un bambino affetto da questa malattia è destinato, anche nel caso in cui riesca a sopravvivere ai primi anni di vita, a non avere mai la possibilità di una vita normale e ad aver bisogno di assistenza continua. Questo è purtroppo ciò che è capitato a Rita, una bambina di Afragola, figlia di Antonio e Rosanna: il suo è l’unico caso in Italia – al mondo ne sono attestati meno di venti – di Ialinosi Sistemica Infantile. E questo è il motivo principale che ha spinto i suoi genitori a dar vita, alcuni anni fa all’associazione, la prima al mondo ad occuparsi di questa malattia, che avesse come obiettivo proprio quello di raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle cause della malattia e sulle possibili cure. Rita, purtroppo, non ce l’ha fatta a vincere la sua battaglia contro la malattia. L’attività della “Associazione ISI” continua nel suo nome e nel suo ricordo, ed anzi si intensifica. Il 25 settembre, Rita avrebbe compiuto nove anni e, per il suo compleanno, l’assocazione, come ogni anno, organizza una grande festa per i bambini di Afragola, creando così una grande occasione per far conoscere le sue attività e finalità, ma anche per raccogliere ulteriori fondi per la ricerca. Strutture gonfiabili, artisti di strada, personaggi disney e delizie per ricordare la piccola Rita Boemio con il sorriso dei bambini.